تيترهاي شاعرانه از عمده‌ترين ويژگي‌هاي كتاب است
10/07/1397 15:16

ضیائی در نشست معرفی و بررسی کتاب «من ام‌اس دارم» مطرح کرد: دقت نظر علمي، دانش ادبي، عاطفه قوي، تيترهاي شاعرانه از عمده‌ترين ويژگي‌هاي كتاب است. تلاش نويسنده تصحيح بدفهمي‌هايي بوده است كه درباره بيماري ام‌اس وجود دارد و از اين منظر، تاليف و انتشار اين كتاب بسيار ضروري بوده است

به گزارش روابط عمومي موسسه خانه كتاب، نشست معرفي و بررسي كتاب «من ام‌اس دارم» روز دوشنبه نهم مهرماه 1397 با حضور مريم پيمان، نويسنده كتاب، عبدالحميد ضيايي، حسين كرمانپور و سهيل گوهري، مدير روابط‌عمومي انجمن ام‌اس در سراي اهل قلم برگزار شد.

در ابتداي اين نشست، مريم پيمان درباره چگونگي شكل‌گيري كتاب «من ام‌اس دارم» گفت: من اين كتاب را به انگيزه كتاب بودن ننوشتم. اين كتاب مجموعه‌اي از يادداشت‌هاي من است كه در دو سال و نيم گذشته نوشته‌ام  و در آن از همه دغدغه‌هايي كه يك بيمار ام‌اسي دارد چه خانوادگي، چه دارويي و... نوشته‌ام. حدود 100 يادداشت در اين كتاب وجود دارد ولي تعداد يادداشت‌هاي من در زمينه ثبت تجربه زندگي با بيماري ام‌اس كه در روزنامه‌هايي مثل شرق و بهار منتشر شده‌اند بيش از دو برابر اين تعداد است.

وي افزود: من اين كتاب را به اين دليل نوشتم تا از ترس دخترك شانزده ساله‌اي بگويم كه وقتي در بيمارستان جم منتظر آزمايشات پزشكي بود از خود مي‌پرسيد آيا ممكن است كه يك نفر با بيماري ام‌اس بتواند راه برود و زندگي عادي داشته باشد؟ اين متن‌ها را نوشتم تا به بيماران ام‌اسي از تجربه‌ زندگي فردي بگويم كه هجده سال است با بيماري ام‌اس راه رفته، كار كرده و با همه سختي‌ها زندگي كرده است.

او با انتقاد از رويكرد رسانه‌ها نسبت به بيماري ام‌اس گفت: بيماري ام‌اس را خيلي بد مي‌شناسيم. خيانتي كه رسانه‌ها و به ويژه سينما به بيماران ام‌اسي كرده‌اند قابل چشم‌پوشي نيست. من از همكاران رسانه‌اي و ديگر دست‌اندركاران فرهنگ خواهش مي‌كنم اگر درباره يك بيماري اطلاعات كافي ندارند درباره آن ننويسند. قرائت بدي كه از بيماري ام‌اس در فيلمي مانند «طلا و مس» ارائه شد بيماران ام‌اسي را به گريه انداخت. بايد باور كنيم كه ارائه تصويري غلط از مبتلايان به يك بيماري مي‌تواند در سرنوشت آنها تاثير بدي بگذارد. در محيط‌هاي شغلي، در ازدواج و در هر كجا كه بيماران ام‌اسي با افرادي كه شناخت درستي از ام‌اس ندارند روبه‌رو مي‌شوند، ذهنيت غلطي كه سينما و رسانه از اين بيماري ساخته است، مي‌تواند تبعات بدي براي مبتلايان به ام‌اس داشته باشد.

عبدالحميد ضيايي، پژوهشگر فلسفه با اشاره به ويژگي‌هاي كتاب گفت: دقت نظر علمي، دانش ادبي، عاطفه قوي، تيترهاي شاعرانه از عمده‌ترين ويژگي‌هاي كتاب است. تلاش نويسنده تصحيح بدفهمي‌هايي بوده است كه درباره بيماري ام‌اس وجود دارد و از اين منظر، تاليف و انتشار اين كتاب بسيار ضروري بوده است.

ضيايي گفت: من كتاب «من ام‌اس دارم» را كتابي پديدارشناسانه درباره بيماري تصور مي‌كنم. در پديدارشناسي و به خصوص پديدارشناسي مرلوپونتي بدن و تن يك ابژه بي‌همتاست. لزومي ندارد بدن را در رابطه با روح يا نفس يا ذهن بسنجيم تا اعتباري براي آن قائل شويم. به همين دليل مرلوپونتي دو بدن را از يكديگر متمايز مي‌كند: بدن مكانيكي و بدن زيسته شده. بدن مكانيكي بدن جسماني ماست كه سر و دست و قلب و پا را شامل مي‌شود. بدن زيسته شده عبارت است از تجربه اول شخص از سازوكار بدن. آنچه در كتاب پيمان با آن مواجه هستيم  روايتي دسته‌اول از بدن زيسته شده است. روايتي عيني و واقعي از يك بيماري كه در آن تلاش شده است تا حد ممكن از توهم پرهيز شود. در اين كتاب، فردي مبتلا به ام‌اس به ما مي‌گويد فرق زندگي كسي كه ام‌اس دارد با آنكه ندارد چيست؟

ضيايي در ادامه گفت: نگاه پديدارشناختي باعث شده نويسنده در بعضي يادداشت‌ها نگاه مثبتي به تن داشته باشد. تن براي نويسنده يك نقيصه نيست. آنچنان كه در نگاه افلاطوني يا عرفاني يا دكارتي هست. براي افلاطون بيش از آنكه فيزيك زيبايي و سلامت مهم باشد، متافيزيك سلامت و زيبايي مهم است. در نگاه عارفانه نيز، تن خري است كه بايد مركبي براي راكبِ روح باشد تا به سعادت برسد. روح عيسي است و تن خر او. براي همين است كه سنت رياضت در فضاهاي عارفانه رايج بوده است. نگاه اين كتاب مي‌تواند به تصحيح فهم ما از تنانگي كمك كند.

 

او افزود: اين كتاب همچنين به تصحيح فهم ما از بيماري و اتخاذ فهمي همدلانه نسبت به آن كمك كند. بيماري همچنان كه امري فردي است، مي‌تواند امري اجتماعي هم تلقي شود. اين اجتماعي بودن امر بيماري باعث شكل‌گيري طيفي از واكنش نسبت به بيمار در اجتماع مي‌شود. از دلسوزي براي مريض تا دوري و فرار از مريض. در فلسفه بيماري ما چند واكنش نسبت به بيماري را صورت‌بندي كرده‌ايم. اين واكنش‌ها از اين قرار هستند: 1. ترحم. 2. تنفر. 3. توجه. 4. دلواپسي. 5. كنجكاوي. 6. نگراني و هراس. حال سوال اينجاست كه فرد مبتلا به بيماري چگونه بايد با چنين واكنش‌هايي برخورد كند؟ پاسخ‌هاي ممكن به اين پرسش يكي از مفاهيم پنهان كتاب است. اين كتاب دعوتي است به فلسفه‌ورزي به معناي آنكه ما به عنوان بيمار و مخاطب ياد بگيريم با بيماري جنگ و صلح همزمان داشته باشيم.

ضيايي در جمع‌بندي سخنانش گفت: دريافت و فهم من از اين كتاب اين بود كه بيماري مي‌تواند يك سفر باشد. سفري كه مقصدش مشخص نيست و لزوم زيستن در لحظه را به ما يادآوري مي‌كند. اين مهمترين درس كتاب است. همه‌ شك‌ها، اشك‌ها، دعاها و ديگر مطالبي كه در اين كتاب وجود دارد، به گمان من زيستن يك مولف در لحظه است و مولف همه اين درك و دريافت‌ها را مرهون و مديون بيماري است. قصد من آن نيست كه بگويم بيماري امري مطلوب محسوب مي‌شود اما در هر حال عدو شود سبب خير اگر خدا خواهد.

وي در پايان گفت: براي يك بيمار زمان يك رودخانه آرام نيست. گويا يك آينده تاريك نزديك وجود دارد و همين مسئله كه در نظر اول ناگوار مي‌نمايد باعث مي‌شود كه نويسنده به درك مضاعفي از مفهوم زمان دست پيدا كند و به قول سهراب سپهري به آبتني در حوضچه اكنون بپردازد.

حسين كرمانپور، رئيس درمانگاه بيمارستان سينا و عضو انجمن ام‌اس ايران يكي از خصوصيات كتاب را وسواس فكري‌اي دانست و گفت: نويسنده در جاي جاي متن به آن مبتلاست و خود را در قالب نگراني نسبت به آينده نشان مي‌دهد. كتاب از حيث پزشكي كتاب خوبي است چرا كه ادعايي در زمينه پزشكي نداشته است. همچنين از اين منظر كه كتاب تمامي تجربياتي كه يك بيماري ام‌اسي با آن روبه‌رو مي‌شود را ارائه مي‌دهد، اثري قابل توجه است. مي‌شود براي آشنايي با تبعات بيماري ام‌اس خواندن اين كتاب را به بيماران و خانواده‌هاي آنان و حتي پزشكان توصيه كرد.

وي افزود: نقطه‌ضعفي كه مي‌توان براي اثر برشمرد آن است كه شايد به اين دليل كه كتاب گردآوري يادداشت‌هاي پراكنده خانم پيمان است نخ تسبيح خواننده به هنگام دنبال كردن مطالب كتاب همواره در معرض پاره شدن است. به خاطر قطعه قطعه بودن بخش‌هاي كتاب، روايت آن به درستي شكل نمي‌گيرد. مشخص نمي‌شود كه آنچه بر شخصيت اصلي اثر مي‌گذرد چه سير زماني‌اي داشته است. چه وقت ازدواج مي‌كند و چه شد كه طلاق مي‌گيرد و... اين اتفاق اگر چه مي‌تواند براي اثر تعليق روايي ايجاد كند، از آنجا كه ذهن خواننده را آشفته مي‌كند مي‌تواند نقطه‌ضعف آن هم محسوب مي‌شود.

كرمانپور ادامه داد: كتاب نتوانسته است اطلاعات مناسبي درباره چيستي و منشا بيماري ام‌اس به خواننده ارائه بدهد و كتاب بر مبناي توصيف علائم بيماري پيش مي‌رود. بيماري ام‌اس مربوط به سيستم اعصاب مركزي بدن است و به هيچ‌وجه از قلب، عضلات و ديگر اندام‌هاي بدن ناشي نمي‌شود. سيستم اعصاب مركزي شامل سه بخش بزرگ است. مغز، بصل‌النخاع و نخاع و شريان‌هاي عصبي كه پيام‌ها را به جاي جاي بدن منتقل مي‌كنند. اگر خارشي در نوك پا احساس مي‌شود يا هر علامت ديگري كه به ام‌اس مرتبط است، اين علامت به دليل ضعف عضلاني يا ضعف‌هاي ديگر به وجود نيامده است. نقصان در سيستم اعصاب مركزي است و به دليل دير رسيدن پيام‌هاي عصبي به اندام‌ها است كه اشكال در آن‌ها بروز پيدا كرده است.

كرمانپور توضيحات خود درباره بيماري ام‌اس را اينچنين تكميل كرد: بيماري ام‌اس آنجا آغاز مي‌شود كه دستگاه ايمني بدن به جاي مقابله با خطرهاي خارجي، به تخريب سلول‌هاي بدن مي‌پردازد. بدن بر اثر اشتباهي كه علت آن هنوز كشف نشده است، به تخريب خود مشغول مي‌شود. در چنين شرايطي با توجه به آنكه ما دليل خودتخريبگري بدن را نمي‌شناسيم نمي‌توانيم درماني قطعي براي آن به دست آوريم و تنها كاري كه از ما برمي‌آيد آن است كه روند تخريب را كنترل كنيم.

 

وي بيان كرد:  نويسنده نامي از داروهايي كه به بيماران مبتلا به ام‌اس ارائه مي‌شود نبرده است. مريض‌ها ميل به همذات‌پنداري فراواني دارند در صورتي كه هيچ الزامي ندارد دارويي كه براي يك بيمار مناسب است براي بيماري ديگر هم مناسب باشد. به همين خاطر خودداري از بردن نام داروها مي‌تواند از تبعات بعدي جلوگيري كند.

كرمانپور  درباره احتمال يافتن درمان قطعي براي ام‌اس نيز گفت: تاكنون اين اتفاق رخ نداده است به اين خاطر كه ما علت بروز اين بيماري را نمي‌شناسيم. در صورت شناختن علت بيماري، فاصله چنداني با درمان آن نخواهيم داشت. البته با توجه به سرعت و حجم فعاليت‌هاي علمي براي شناخت علت اين بيماري، احتمال مي‌رود كه در ميانه‌هاي دهه‌ي بعد ميلادي بتوانيم به درمان بيماري ام‌اس دست پيدا كنيم.

وي گفت: در حال حاضر گاه نوعي شارلاتانيسم در بحث درمان بيماري ام‌اس مشاهده مي‌شود كه شايد حتي گاهي متخصصان اين بيماري را هم درگير خود كند. كتاب خانم پيمان به اين موارد هم به خوبي اشاره كرده است.

وي در پايان گفت: ما مي‌دانيم كه كمبود ويتامين دي در شكلگيري بيماري ام‌اس موثر است و از آنجا كه اين ويتامين با آفتاب تامين مي‌شود و شهرهاي آلوده‌اي نظير تهران آفتاب مناسبي كه ويتامين دي لازم براي بدن را تامين كنند، ندارند، خوردن قرص ويتامين دي مي‌تواند جايگزيني براي آفتاب محسوب شود.

سهيل گوهري مدير روابط‌عمومي انجمن ام‌اس ايران با ذكر خاطراتي از نحوه آشنايي خود با بيماران ام‌اسي و انجمن ام‌اس گفت: من زندگي خودم را مي‌توانم به دو دوره پيش از حضور در انجمن ام‌اس و پس از آن تقسيم كنم. حضور در انجمن ام‌اس روحيه‌اي شاعرانه و رمانتيك را به همراه خود مي‌آورد كه تجربه‌اي بسيار ويژه است.