چگونه با بتا تالاسمی ماژور زندگی کنیم؟: راهنمایی برای تشکیل و فعالیت گروههای خود یار
تالاسمی گروههای خودیار
چگونه با بتا تالاسمی ماژور زندگی کنیم؟: راهنمایی برای تشکیل و فعالیت گروههای خود یار
تالاسمی گروههای خودیار
اطلاعات تکمیلی
معرفی مختصر کتاب
تالاسمی ماژور نوعی بیماری خونی ژنتیکی مزمن ناشی از کمبود سنتزیک یا چند زنجیره پلی پپتیدگلوبین میباشد، این بیماری با علایم و نشانههای یک آنمی مزمن و شدید، عدم رشد مناسب، بزرگی طحال و کبد، اختلالات استخوانی، به ویژه تغییرات قابل مشاهده در استخوانهای سر و صورت همراه با تغییر قیافه، مشخص میگردد. با توجه به بهبود روشهای مراقبتی و درمانی این گروه از بیماران در سطح شهرستانها و استانهای پرخطر کشور، اغلب بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور به سنین نوجوانی و جوانی رسیدهاند. بنابراین نیازهای روحی و روانی آنها نیز میبایست در الویت برنامههای سیستمهای بهداشتی و درمانی کشور قرار بگیرد. اغلب بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور بعد از تشخیص، تحت درمان عوارض جسمی این بیماری قرار میگیرند. اما متاسفانه کمتر به مشکلات روحی و روانی آنها توجه میشود. بنابراین این امر میتواند باعث ایجاد مشکلات روحی و روانی گسترده و به تبع کاهش کیفیت زندگی بیماران مذکور گردد. بدینسان راهاندازی و سازماندهی تشکلهای خودیار و حمایتی در جامعه توسط افراد تحصیلکرده و متعهد موجبات دلگرمی، هدایت و آموزش مهارتهای زندگی افراد جامعه، به ویژه، بیماران مبتلا به بتاتالاسمی ماژور را فراهم میآورد. کتاب حاضر راهنمایی برای تشکیل و فعالیت سازمانهای غیردولتی فعال در زمینه گروههای خودیار و رابط بهداشتی برای کمک به خود و دیگر بیماران میباشد.
